Ein Schlaganfall kann jeden treffen
Wie sich die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe seit mehr als 20 Jahren für kleine und große Schlaganfall-Patienten engagiert
Seit ihrer Gründung durch Liz Mohn 1993 verfolgt die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe das Ziel, Schlaganfälle zu verhindern und den oft schwerwiegenden Folgen der Erkrankung entgegenzutreten. Jede Unterstützung ist willkommen – auch in Form von Spenden wie jene, die auf dem Rosenball 2014 gesammelt werden. Allein die Zahlen machen die Dimension der Aufgabe klar: Jahr für Jahr erleiden gut eine Viertel Million Menschen – überwiegend Ältere, aber auch Kinder – einen Schlaganfall. Scheinbar gesunde Menschen werden von einem Moment auf den nächsten aus dem Leben gerissen, andere müssen für immer mit schweren Behinderungen leben; wieder anderen steht ein äußerst beschwerlicher Weg zurück in ihren gewohnten Alltag bevor.
Die Stiftung fördert vor diesem Hintergrund seit nunmehr über 20 Jahren die Prävention und informiert und berät Betroffene sowie Angehörige. Sie klärt die Bevölkerung über Symptome und das richtige Verhalten im Notfall auf. Vor allem in der Akuttherapie hat die Stiftung Zeichen gesetzt: Heute gibt es deutschlandweit über 250 zertifizierte Schlaganfall-Spezialstationen, so genannte Stroke Units.
„Schlaganfall-Lotse“ und Selbsthilfegruppen
Die Stiftung engagiert sich mit ihren Initiativen und Modellprojekten wie dem „Schlaganfall-Lotsen“ für eine optimale Begleitung von Patienten bis in die Nachsorge. Unter dem Dach der Deutschen Schlaganfall-Hilfe sind bis heute über 470 Schlaganfall-Selbsthilfegruppen entstanden, in denen sich etwa 16.000 Menschen engagieren. Unterstützt wird die Arbeit der Schlaganfall-Hilfe von über 190 Regionalbeauftragten – meist Ärzte in Kliniken und Rehabilitations-Einrichtungen.
Zusammen mit ihren Partnern hat die Stiftung in den vergangenen Jahren viel erreicht: Das Verständnis für die Situation der Betroffenen ist gewachsen, das Wissen um das Krankheitsbild Schlaganfall ist deutlich größer geworden und viele Verbesserungen in der Erst- und Akutversorgung von Schlaganfall-Patienten wurden initiiert. Immer weniger Menschen müssen deshalb an einem Schlaganfall sterben.
Hilfe für betroffene Kinder und deren Familien
Was nur wenige wissen: Der Schlaganfall macht auch vor jüngeren Menschen nicht Halt. Rund 300 Kinder im Jahr sind betroffen. Damit gehört der kindliche Schlaganfall zu den seltenen Erkrankungen in Deutschland – mit der Folge, dass nur wenig geforscht wird und entsprechend wenige Erkenntnisse vorliegen. Selbst Kinderärzte haben in diesem Bereich große Defizite, weil sie zu selten Schlaganfall-Patienten behandeln. Viele Schlaganfälle passieren bereits im Mutterleib oder unter der Geburt. Was erst unbemerkt bleibt, dann vielleicht als Entwicklungsverzögerung eingestuft wird, entpuppt sich oft erst Monate oder Jahre später als Schlaganfall, wenn sich schon Behinderungen manifestiert haben.
Letztlich fehlt es an einem Netzwerk, wie es für erwachsene Patienten existiert. Betroffene Familien finden vielfach keine Ansprechpartner und Hilfsangebote. Erste Schritte in diese Richtung hat die Deutsche Schlaganfall-Hilfe unternommen. Sie vermittelt hilfesuchende Familien an spezialisierte Einrichtungen in Münster und Bremen. Und auch mit dem ersten „Schlaganfall-Kinderlotsen“ Deutschlands hat sie ein Zeichen gesetzt. Er berät und begleitet Familien bundesweit, finanziert durch Spendenmittel der Stiftung.
Die Deutsche Schlaganfall-Hilfe unterstützt seit vielen Jahren den Aufbau eines kindlichen Schlaganfall-Registers an der Uniklinik Münster, wo inzwischen mehr als 1.000 kleine Patienten behandelt wurden. Die Stiftung führt außerdem regelmäßig Fortbildungen für Kinderärzte, Pflegepersonal und pädagogische Mitarbeiter durch und betreibt Aufklärung. Die Schlaganfall-Hilfe organisiert Familiencamps für betroffene Kinder, Geschwister und Eltern und sie unterstützt Betroffene mit Basisseminaren für die Eltern, Sprechstunden und Selbsthilfegruppen.
